Célestine, c'est le surnom que je donne à ma maman. Les Jardins portent son nom parce que tout part d'elle. Mais l'histoire commence avant, avec mon père.
Mon père était un grand sportif, un grand actif. Un homme qui réparait tout, qui construisait tout. C'est lui qui m'a donné la passion de la construction : petite, je le suivais partout dans la maison avec ma mini caisse à outils, et quand il y avait du béton à faire, c'était moi qui le faisais dans la brouette. Il m'a tout transmis, sauf la mécanique.
Puis les chutes ont commencé, il y a une quinzaine d'années. Le diagnostic est tombé à la Pitié-Salpêtrière : la maladie de PROMM, ou dystrophie myotonique de type 2, une maladie génétique si rare qu'on ne compte que quelques centaines de cas recensés dans le monde. Une myopathie : les muscles cessent peu à peu de fonctionner, et l'on finit enfermé dans son propre corps. Elle avait déjà emporté plusieurs membres de sa famille.
Ma mère et moi l'avons accompagné pendant des années. À l'époque, nous ne nous appelions pas des « aidantes ». Ce mot n'existait pas pour nous : nous étions une femme et une fille qui aidaient leur mari, leur père. C'était comme ça, c'était tout.
Nous lui avions fait une promesse : il ne finirait pas en EHPAD. Cette promesse a été tenue. Il est parti en 2021, à l'hôpital, après une chute.
Ma mère, elle, n'avait jamais été seule de sa vie. Une grande famille, des frères et sœurs, des cousins, puis un mariage. Et du jour au lendemain, la voilà seule dans une maison. La fatigue qu'on mettait sur le compte du chagrin et du surmenage était en réalité une maladie qui s'installait, sans qu'on le sache. En 2023, les choses se sont compliquées. En 2024, les hallucinations sont apparues, et avec elles le danger. Alors je l'ai prise chez moi, et j'ai trouvé à Montpellier ce qui manquait : un gériatre, un diagnostic, une vraie prise en charge.
Pendant toute cette période, le corps médical n'a eu qu'une réponse : « sa place est en EHPAD ». Mais non. Elle est trop jeune pour l'EHPAD. Depuis que ses symptômes sont pris en charge, elle vit bien. Elle n'a pas besoin d'une institution : elle a juste besoin d'être accompagnée, entourée. Et pour ça, il n'existe rien.
C'est au centre mémoire, lors d'une consultation avec elle, que j'ai appris le mot « aidant ». Des années après l'avoir été. On m'a expliqué que ce que je faisais n'était pas seulement de l'amour familial : cela avait un nom, et avec ce nom venaient des droits, en plus de ce que je croyais n'être que des devoirs.
La dépendance, je la connais aussi de l'autre côté. La maladie et un accident m'ont appris ce que c'est que de dépendre des autres pour tout, des semaines durant. Aidante et aidée : j'ai occupé les deux places.
L'idée d'un habitat partagé, je l'avais déjà du temps de mon père. Le parcours de ma mère l'a rendue évidente : il manque un lieu entre le domicile et l'EHPAD, pour celles et ceux qui ont besoin de plus que l'aide d'un proche, mais pas d'une institution. Ce lieu n'existe pas. Et moi, construire, c'est mon métier.
Alors je le construis. Il s'appelle Les Jardins de Célestine.
Florence Lemaire, fondatrice